Alliance Maladies Rares – Antenne Champagne-Ardenne

Présentation

Sur rendez-vous uniquement. Une maladie est dite « rare » quand elle touche moins d’une personne sur 2 000. Il existe plus de 7 000 maladies rares souvent graves, chroniques et évolutives. Plus de la moitié des maladies rares touchent des enfants. 80 % sont des maladies génétiques, 20 % sont des maladies auto-immunes, des cancers rares et des maladies infectieuses. Créée en 2000, l’Alliance Maladies Rares (association reconnue d’utilité publique) rassemble plus de 200 associations de patients représentants environ 2 000 pathologies. Avec ses antennes régionales, elle est présente sur l’ensemble du territoire français.Notre collectif mène le combat pour une meilleure connaissance des maladies rares. Nous défendons la mise en œuvre des plans maladies rares, l’égalité d’accès au diagnostic, aux prises en charge médicale et médico-sociale et aux traitements. L’Alliance Maladies Rares est le porte-parole des personnes atteintes de maladies rares. Porté par nos valeurs de solidarité, d’équité et d’indépendance, nous poursuivons sans relâche nos missions : faire (re)connaître les maladies rares auprès du grand public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé, améliorer la qualité et l’espérance de vie des malades en contribuant à un meilleur accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion scolaire et professionnelle, promouvoir la recherche, accompagner les associations de malades.